Ši svetainė skirta vartotojams už JAV ir JK ribų.

paveldimosios angioedemos našta gali išlikti ir po priepuolio

 

Gali būti, kad Jūs žinote visus paveldimosios angioedemos (PAE) požymius ir simptomus, tačiau pacientų informavimas apie ligos poveikį gyvenimui gali padėti jiems geriau planuoti gydymą ir savo kasdienybę.

 

paveldimoji angioedema riboja pacientų gyvenimo būdą

 

Pacientas gali būti veikiamas PAE net ir tada, kai fiziniai priepuolio simptomai nuslopsta. PAE priepuolio prognozė lemia, ką pacientai gali ar negali daryti1.

Kai kurie pacientai nurodo, kad dėl nenuspėjamo ligos pobūdžio jie kasdieniame gyvenime patiria nerimą ir kančią. Su šiais jausmais susiję aspektai1, 2:

  • Paveiktas socialinis gyvenimas
  • Sutrikdyti išsilavinimo siekiai
  • Nerimas dėl būsimų priepuolių
  • Baimė perduoti PAE savo vaikams

 

 

Neskaitant negalėjimo dalyvauti įprastoje veikloje ir produktyvumo praradimo, pacientai taip pat nurodo, kad PAE paveikė jų karjerą ir išsilavinimą ir kitokiais būdais5, 6:

  • Įtaka renkantis išsilavinimo galimybes*
  • Sulaikė nuo siekio eiti tam tikras pareigas
  • Privertė atsistatydinti arba pakeisti įmonėje ar įstaigoje einamas pareigas

 

spotblock image naudinga žinoti

38 % ir 14 % pacientų, sergančių PAE, pasireiškė kliniškai reikšmingas nerimas ir depresija (palyginti su bendru pasauliniu gyventojų skaičiumi – 3,6 % ir 4,4 %)*3, 4.

Dėl šios priežasties pacientai dažnai atsisako šių dalykų1, 2:

  • Kelionės ir atostogos
  • Tam tikri pomėgiai
  • Sporto ir kita fizinė veikla
  • Socialiniai renginiai

 

Tai apima ne tik planų atšaukimą – kai kurie pacientai apskritai neplanuoja jokios veiklos1.

 

 

Žiūrėkite ir mokykitės:

Išgirskite vienos PAE pacientės pasakojimą apie savo patirtį.

Paveldimosios angioedemos naštos įvertinimas

Panagrinėkime, kaip Jūs ir Jūsų pacientai galite sužinoti daugiau apie PAE naštą

* Remiantis bendruoju produktyvumo darbe ir veiklos sutrikimo klausimynu (N = 457), išplatintu Jungtinėse Valstijose
nuo 2007 m. lapkričio mėn. iki 2008 m. sausio mėn.6
†Remiantis 2011 m. tyrimo apie paveldimosios angioedemos naštą Europoje kiekybinės apklausos (N = 186) duomenimis3.

 

užsiregistruokite, kad visada išliktumėte informuoti

You must be logged in to submit the form.

Naudojimo sąlygos

Pateikta!

Ši svetainė skirta vartotojams už JAV ir JK ribų.

 

Šaltiniai: 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015; 95 (6): 706–710. 2. Longhurst H, Bygum A. The humanistic, societal, and pharmaco-economic burden of angioedema. Clin Rev Allerg Immunol. 2016; 51 (2): 230–239.
3. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014; 35 (1): 47–53. 4. World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017. 5. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014; 9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99. 6. Lumry W, Castaldo A, Vernon M, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010; 31 (5): 407–414.