Gali būti, kad Jūs žinote visus paveldimosios angioedemos (PAE) požymius ir simptomus, tačiau pacientų informavimas apie ligos poveikį gyvenimui gali padėti jiems geriau planuoti gydymą ir savo kasdienybę.
paveldimoji angioedema riboja pacientų gyvenimo būdą
Pacientas gali būti veikiamas PAE net ir tada, kai fiziniai priepuolio simptomai nuslopsta. PAE priepuolio prognozė lemia, ką pacientai gali ar negali daryti1.
Kai kurie pacientai nurodo, kad dėl nenuspėjamo ligos pobūdžio jie kasdieniame gyvenime patiria nerimą ir kančią. Su šiais jausmais susiję aspektai1, 2:
- Paveiktas socialinis gyvenimas
- Sutrikdyti išsilavinimo siekiai
- Nerimas dėl būsimų priepuolių
- Baimė perduoti PAE savo vaikams
Neskaitant negalėjimo dalyvauti įprastoje veikloje ir produktyvumo praradimo, pacientai taip pat nurodo, kad PAE paveikė jų karjerą ir išsilavinimą ir kitokiais būdais5, 6:
- Įtaka renkantis išsilavinimo galimybes*
- Sulaikė nuo siekio eiti tam tikras pareigas†
- Privertė atsistatydinti arba pakeisti įmonėje ar įstaigoje einamas pareigas†
naudinga žinoti
38 % ir 14 % pacientų, sergančių PAE, pasireiškė kliniškai reikšmingas nerimas ir depresija (palyginti su bendru pasauliniu gyventojų skaičiumi – 3,6 % ir 4,4 %)*3, 4.
Dėl šios priežasties pacientai dažnai atsisako šių dalykų1, 2:
- Kelionės ir atostogos
- Tam tikri pomėgiai
- Sporto ir kita fizinė veikla
- Socialiniai renginiai
Tai apima ne tik planų atšaukimą – kai kurie pacientai apskritai neplanuoja jokios veiklos1.
Žiūrėkite ir mokykitės:
Brightcove Video
Išgirskite vienos PAE pacientės pasakojimą apie savo patirtį.
Brightcove Video
Paveldimosios angioedemos naštos įvertinimas
Panagrinėkime, kaip Jūs ir Jūsų pacientai galite sužinoti daugiau apie PAE naštą
* Remiantis bendruoju produktyvumo darbe ir veiklos sutrikimo klausimynu (N = 457), išplatintu Jungtinėse Valstijose
nuo 2007 m. lapkričio mėn. iki 2008 m. sausio mėn.6
†Remiantis 2011 m. tyrimo apie paveldimosios angioedemos naštą Europoje kiekybinės apklausos (N = 186) duomenimis3.